Zoé est une petite fille de 9 ans, atteinte du syndrome de Prader-Willi, maladie génétique rare aux symptômes très handicapants (absence de satiété, troubles du comportement, retard mental, difficultés d’apprentissage).
Aujourd’hui, il n’existe aucun médicament pour soigner cette maladie. Seuls les traitements symptomatiques peuvent améliorer le quotidien : kinésithérapie motrice, psychomotricité, orthophonie, régime alimentaire strict, sport régulier…
La recherche oeuvre pour offrir un avenir meilleur à tous les enfants atteints de cette maladie. Les premiers résultats sont très encourageants, mais les recherches sont très coûteuses.
Alors les (super) parents de Zoé, entourés d’amis, de familles, de collègues ont décidé d’organiser, tout au long de l’année, des événements, notamment sportifs, afin de faire connaître cette maladie et de récolter des fonds pour la recherche de la maladie Prader-Willi.
782 km en courant !
Dernier événement marquant : en mai dernier, la super équipe « Un Défi pour Zoé » a décidé de relier Rouen à Toulouse en courant, soit 782 km, afin d’amener les fonds récoltés toute l’année à l’hôpital des enfants à Toulouse où se situe le centre de recherche de Prader-Willi.
Pour plus d’infos, rendez-vous sur la page Facebook « Un défi pour Zoé » et sur le site http://www.prader-willi.fr
Touchés par Zoé, par ses parents, Nicolas et Nathalie, et par sa grande sœur Lola, admiratifs devant l’élan de solidarité lors des événements et des actions organisés par l’équipe d’Un Défi pour Zoé, nous voulions soutenir leur cause et mener, à notre manière et avec nos moyens, une action pour récolter de l’argent pour la recherche de Prader-Willi.
Nous lançons donc un Défi Cartes Postales pour Zoé !
Le principe est simple ! Connectez-vous dès maintenant sur la cagnotte sur Leetchi que nous avons créée :
Cagnotte Leetchi – UN DEFI CARTES POSTALES
Choisissez le nombre de cartes postales que vous souhaitez recevoir. Versez ce que vous souhaitez (minimum 5€ / carte postale) et choisissez le ou les pays de votre choix, que nous aurons l’occasion de visiter lors de ces 6 mois. Et ensuite, surveillez vos boites à lettres !
Soyez nombreux à participer et merci pour votre contribution qui fera gonfler la cagnotte et qui aidera Zoé et tous les enfants touchés par cette maladie !
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